کاهش عوارض اتیسم با غربالگری بهنگام

طیف اتیسم، اختلالی نورولوژیک است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک نمایان می‌کند. این اختلال باعث مشکلاتی چون رفتارهای تکراری وکلیشه‌ای، نقص در مهارت‌های ارتباطی کلامی و غیرکلامی و رفتارهای اجتماعی می‌گردد. مطابق با آمار مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌هاCDC  آمار شیوع اتیسم ۱نفر در هر ۳۶ تولد است. به بهانه روز جهانی اتیسم با دکتر پژمان پورشبانان معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان اصفهان در خصوص اقدامات، فعالیت‌ها، خدمات و اهمیت غربالگری این اختلال به گفت و گو نشسته‌ایم.

آقای دکتر؛ از اقدامات، فعالیت‌ها و اولویت‌های اجرایی در سازمان بهزیستی کشور برای افراد با اختلال طیف اتیسم بگویید.

سازمان بهزیستی از سال ۱۳۸۰ در زمینه ارائه خدمات به افراد با  اختلال اتیسم فعالیت خود را آغاز نموده است. مهمترین هدف سازمان بهزیستی به ‌عنوان یکی از سازمان‌های مسئول رفاه اجتماعی، ارائه خدمات توان‌بخشی و آموزشی در راستای بهبودی سطح کیفیت‌های زندگی افراد دارای معلولیت از جمله افراد با  اختلال طیف اتیسم می‌باشد.

سرفصل‌های خدمات سازمان بهزیستی کشور در راستای اختلال طیف اتیسم به چه صورت است؟

راه‌اندازی مراکز روزانه توانبخشی آموزشی اختلال طیف اتیسم و مراکز تلفیقی با کاربری اتیسم، اجرای برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اتیسم، راه‌اندازی سامانه ملی و الکترونیک غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم، تدوین بسته آموزش مجازی «بتا بهزیست» و آموزش و تجهیز کارشناسان و مربیان مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم به منابع علمی، مداخلات خانواده محور آموزش خانواده در استفاده از بسته آموزشی «روزنه» ویژه مداخلات خانواده محور، تدوین کتابچه‌های راهنمای والدین دارای کودک اتیسم، تدوین راهنمای عملی برنامه‌ریزی برای انجام مداخله در اختلال طیف اتیسم در مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم، توانبخشی حرفه‌ای و بازگشت به جامعه،  تاسیس مراکز اقامت موقت (Respite Care)، جهت ارائه فرصتی به والدین و مراقبان افراد دارای اتیسم برای رسیدگی به سایر امور زندگی در برخی استان‌ها از سرفصل‌های خدمات آموزشی می‌باشد.

اگر اجازه بدهید  به تفکیک به شرح این سرفصل‌ها بپردازیم. وضعیت توزیع مراکز در سطح کشور به چه صورت است و به چند نفر خدمات ارائه می‌شود؟

در حال حاضر در ۳۱ استان کشور، ۱۱۳ مرکز روزانه توانبخشی اختلال طیف اُتیسم با  یک هزار و ۳۴۹ نفر پرسنل تخصصی به چهار هزار و  ۳۶۱ کودک با اختلال طیف اُتیسم و ۱۶ مرکز تلفیقی با کاربری اُتیسم با ۱۶۴ نفر پرسنل تخصصی و آموزش دیده، به ۹۹ کودک با اختلال طیف اُتیسم تحت نظارت سازمان بهزیستی کشور، ارائه خدمت می‌نمایند. این پرسنل بعد از دریافت آموزش‌های گسترده حضوری و کارگاهی، از کفایت لازم به منظور اجرای برنامه غربالگری، تشـخیص و مداخلات مرکز محور و خـانواده محور در خصوص افراد دارای اختلال، برخوردار شده و این مراکز به عنوان پایگـاه‌هـای دائمی اجرای برنـامه مـذکور نیز فعـالیت می‌نماینـد. تیم توانبخشــی این مراکز شامـل روان شـناس بالینی، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و مربی آموزشی است. کودکانی که در مراکز مذکور تحت برنامه‌های آموزشی و توانبخشی قرار می‌گیرند بعد از ترخیص، متناسب با شـرایط، به مهد و مدارس عادی، اسـتثنایی، مراکز توانبخشی حرفه‌ای، کارگاه تولیدی حمایتی و یا مراکز حمایت شده شغلی ارجاع می‌شوند. تعداد ۷۵ مرکز از بین مراکز به عنوان پایگاه‌های دائمی اجرای برنامه مذکور فعالیت می‌نمایند.

برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله از چه سنی انجام  می‌شود؟

به دلیل اهمیت تشخیص و مداخلات توانبخشی بهنگام این اختلالات در سنین طلایی مداخلات که ۲ تا ۵ سال می‌باشد و با عنایت به تنوع و وسعت برنامه‌های مداخله‌ای به منظور اجرای برنامه درمانی منظم‌تر و دارای ساختار، تدوین و اجرای برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اتیسم در دستور کار سازمان بهزیستی کشور قرار گرفته است. این برنامه دارای چهار فاز؛ حساس‌سازی و آگاهسازی، غربالگری، تشخیص و مداخله (مرکز محور، خانواده محور) می‌باشد.

گویا برای غربالگری و تشخیص  اختلال این طیف، سامانه الکترونیکی راه‌اندازی شده است، این اقدام چه مزیتی برای روند دارد؟

این سامانه، با لینک ثبت نام https://autism.behzisti.net/  خـدمت دیگری است که در راسـتای اجرای برنامه غربالگری، تشـخیص و مـداخله در این اختلال در سازمـان بهزیستی کشور، طراحی شـده است. این سامـانه امکان اجرای الکترونیک و آنلاین آزمون غربـالگری توسـط خـانواده‌ها و ارجاع به پایگاه‌های غربالگری و تشـخیص سازمان بهزیستی برای دریافت خدمات تشخیصی و نیز معرفی به ستاد پذیرش و کمیسیون‌های پزشکی توانبخشی تعیین نوع و شدت معلولیت جهت قرارگیری در چرخه خدمات حمایتی و نیز بهره‌مندی از خدمات تخصصـی در قالب مراکز روزانه توانبخشی آموزشی اختلال طیف اتیسم فعـال در سراسـر کشور (تحت نظـارت سازمان بهزیستی)، را با بالاترین دقت و کمترین زمـان و هزینه فراهم سـاخته است.

سال گذشته چه تعداد مورد غربال قرار گرفتند؟

در سال ۱۴۰۲، تعداد موارد انجام آزمون غربالگری در سطح کشور؛ یک هزار و ۲۱۲، تعداد موارد مشکوک در آزمون غربالگری؛ یک هزار و ۸۰، تعداد موارد انجام مصاحبه پیگیری؛ ۹۵۳، تعداد موارد انجام آزمون تشخیصی؛ ۹۴۵ و تعداد موارد تشخیص یافته؛ ۹۴۴ کودک می‌باشند. کودکان تشخیص گرفته با ارجاع به کمیسیون‌های ICF پزشکی و توانبخشی سازمان (با حضور تیم توانبخشی و روانپزشک)، تشخیص نهایی اتیسم را دریافت می‌نمایند.

برنامه آموزشی ویژه مربیان و تقویت منابع علمی کارشناسان به چه صورت است؟

با تدوین بسته آموزش مجازی «بتا بهزیست» (بسته توانبخشی اتیسم سازمان بهزیستی کشور) آموزش و تجهیز کارشناسان و مربیان مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی انجام می‌پذیرد. این بسته شامل موضوعات؛ علائم و نشانگان اتیسم، غربالگری و تشخیص، مداخلات مرکز محور،  TEACCH مداخلات مرکز محور ABA مداخلات مرکز محور تعامل همه جانبه، مداخلات مرکز محور حسی، مداخلات مرکز محور در قالب بازی، مداخلات والدمحور، بلوغ و ورود به بزرگسالی)، و آموزش به صورت حضوری و غیرحضوری و در چارچوپ کارگاه‌های آموزشی نظری و عملی مطروحه اجرا می‌شود.

برنامه مداخلات خانواده محورچطور، آیا برای خانواده‌ها نیز بسته آموزشی تدوین شده است؟

سازمان بهزیستی کشور توجه ویژه‌ای در ارتباط با مداخلات بهنگام و توجه به نقش والدین در این مداخلات داشته و با طراحی بسته آموزشی «روزنه» ویژه مداخلات خانواده محور را در نظر گرفته است، این  برنامه‌ برگرفته ‌شده‌ از دیدگاه توان‌بخشی مبتنی بر جامعه می‌باشد که در آن، فعالیت اصلی مداخله بر عهده والدین است و ارزیابی‌ها و هدایت برنامه توسط متخصصان مختلف حیطه توان‌بخشی و آموزش انجام می‌شود. در این برنامه، والدین و اعضای خانواده فرد دارای اختلال اتیسم، از جمله افراد کلیدی در این روش در نظر گرفته می‌شوند. حضور والدین در برنامه‌ها و انجام فعالیت‌های توانبخشی و آموزشی در منزل می‌تواند کارایی برنامه‌ها را بیشتر کند.

 برنامه‌های دیگری هم برای آموزش در نظر گرفته شده است؟

سازمان بهزیستی کشور در راستای ارتقای دانش خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم اقدام به تدوین ۹ کتابچه آموزشی دیگر نیز جهت آشنایی خانواده‌ها با موضوعات و مسایل مربوط به اختلال طیف اتیسم فرزندشان تدوین کرده است که از طریق مراکز روزانه توانبخشی آموزشی اختلال طیف اتیسم سراسر کشور در اختیار خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم گذارده می‌شود.

در واقع با تدوین این بسته‌های آموزشی مدل یکسانی برای آموزش در نظر گرفته می‌شود؟

بله، سازمان بهزیستی کشور با هدف ارائه مدلی یکسان، با کیفیت و مطابق با استانداردها و منابع عینی مورد نیاز در مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم، اقدام به تدوین راهنمای عملی برنامه‌ریزی برای انجام مداخله در اختلالات طیف اتیسم درمراکز روزانه توانبخشی نموده است.
این پروتکل بر اساس سری کتاب‌های راهنمای عملی تدوین برنامه‌های مداخله‌ای که با نظارت آرتور ای. یونگسما  نوشته شده، شکل گرفته است و سعی دارد که چارچوب مورد استفاده در این سری از کتاب‌ها را به عنوان یک راهنما و یا الگو در نظر گیرد.

از ارائه این خدمات بازخوردی هم دریافت کرده‌اید؟

بله، در راستای توانبخشی حرفه‌ای و بازگشت به جامعه، ۴۱۲ مرکز حرفه آموزی و ۱۳۷ کارگاه تولیدی حمایتی معلولان، تحت نظارت سازمان بهزیستی در کشور، ارائه دهنده خدمات به افراد با اختلال اتیسم،  مشابه سایر افراد دارای معلولیت، هستند که این آموزش‌ها فرد دارای معلولیت را می‌تواند به جامعه بازگرداند.

اغلب والدین افراد با اختلال طیف اُتیسم به دلیل نیازمندی به مراقبت دائم از فرزند قادر به پیگیری نیازهای خود و سایر اعضای خانواده خود نیستند و اغلب آنان نیازمند مکانی برای نگهداری موقت فرزندشان می‌باشند که در مواقع مورد نیاز بتوانند فرزندشان را به‌طور موقت به آن مرکز بسپارند. لذا تاسیس مراکز اقامت موقت (Respite Care)، جهت ارائه فرصتی به والدین و مراقبان افراد دارای اتیسم برای رسیدگی به سایر امور زندگی(در استان‌های آذربایجان‌شرقی، اصفهان، تهران، خراسان‌رضوی، کرمان) و حضور متخصصان و افراد مجرب در زمینه اُتیسم می‌تواند اطمینان خاطر بیشتری به والدین بدهد.

توزیع مراکز در استان اصفهان به چه صورت است؟ 

استان اصفهان دارای ۱۳ مرکز روزانه آموزشی توانبخشی ویژه اختلال طیف اتیسم، در شهرستان‌های اصفهان شامل مراکز (پرنیان اصفهان، فاطمه زهرا، اردیبهشت، توانمندسازان متین)، شهرستان نجف آباد (نیکو)، خمینی شهر (سرای پاکان)، شاهین شهر (رویش)، گلپایگان (پایدار)، مبارکه (گلستانه)، شهرضا (محیا)، لنجان (اسراء) و کاشان (آیین مهرورزی و سرای امید) می‌باشد.

چه تعداد مددجو از این مراکز خدمت دریافت می‌کنند؟

مراکز مذکور به تعداد ۵۹۵ نفر خدمت گیرنده در حال حاضر ارائه خدمت نموده و تعداد ۴۷۷ نفر مشمول کمک هزینه یارانه می باشند. دو مرکز توانبخشی حرفه‌ای فاطمه زهرا و سرای پاکان در حال ارائه خدمات حرفه‌آموزی ویژه مددجویان با اختلال طیف اتیسم بالای ۱۴ سال می‌باشند که در حال حاضر  تعداد ۷۹ نفر خدمت گیرنده و ۵۲ نفر یارانه بگیر خدمات مذکور را دریافت می‌نمایند.
همچنین مرکز اتیسم سرای پاکان در حال ارائه خدمات به افرادی که نیازمند نگهداری شبانه روزی هستند از ۲ روز تا حداکثر ۲ ماه می‌باشد و در حال حاضر ۱۰ نفر خدمت گیرنده با کمک هزینه یارانه در مرکز خدمات دریافت می‌نمایند.

یعنی نگهداری در این مراکز به صورت موقتی است؟

نظر به اهمیت حضور افراد دارای اُتیسم در جامعه و جلوگیری از نگهداری دائم این افراد در مؤسسات و جلوگیری از انزوای اجتماعی این افراد، نگهداری در این مرکز به‌طور موقت خواهد بود و وابستگان این افراد که در دوران مشخص و محدودی فرزند خود را به چنین مکان‌هایی خواهند سپرد خود با تمهیدات آموزشی در نظر گرفته از جانب بهزیستی مسئولیت چنین مراکزی را بر عهده خواهند داشت و در زمان حضور فرزندشان تعهد خواهند داد که به شیوه‌های مختلف و مورد توافق و بر اساس امکانات موجود شخصی و مرکز و با فرزندشان در ارتباط باشند. در این بخش برنامه‌های خاصی برای انجام فعالیت‌های مراقبت از خود و کسب تجربه زندگی در جمع برای افراد پذیرفته‌شده ارائه می‌شود. این مراکز که به تعداد محدود تاسیس شده‌اند، به والدین و مراقبان افراد دارای اُتیسم فرصتی هرچند محدود، برای رسیدگی به سایر امور زندگی ارائه شده و مراتب به کاهش فشار روانی خانواده و ایجاد بستر آرامش نسبی در خانواده منتج خواهد شد.

برای پذیرش محدودیت سنی هم وجود دارد؟

حداقل سن جهت پذیرش در این مراکز ۵ سال، ظرفیت مرکز ۲۰ نفر در مدت اقامت و مدت زمان اقامت، حداقل ۱ روز و حداکثر تا سقف ۲ماه به طور مستمر یا موردی در طول یکسال خواهد بود. افراد بهره‌مند از این خدمت از کمک هزینه یارانه برخوردار شده و در صورت نیاز نسبت به پرداخت ما به‌التفاوت مشارکت خانواده اقدام خواهند نمود.

سایر برنامه‌های سازمان بهزیستی کشور در خصوص توانبخشی اختلال طیف اُتیسم چیست؟

آموزش فراگیر کارشـناسان مراکز ُاتیسم تـابعه بـا آخرین تکنیـک‌ها در زمینه‌های غربالگری، تشخیص، مداخلات مرکز محور و خانواده محور، تامین بسته حمایتی تغذیه‌ای ویژه کودکان با اختلال اتیسم در مراکز روزانه توانبخشی به میزان محدود، اجرای آزمایشـی طرح مراقبین اتیسم در تهران (ویژه خانواده‌هایی که تمایل به استفاده از نیروی کمکی در منزل برای اداره ی امور فرزند اتیسم خود دارند) و  همکاری با سازمان آموزش و پرورش اسـتثنایی در زمینه پوشـش خـدمات غربالگری و تشـخیص و مداخله (سازمان بهزیستی ارائه دهنده خدمات به کودکان۲ تا ۵ سال و بزرگسالان تربیت‌پذیر و آموزش و پرورش ارائه‌دهنده خدمات به کودکان ۵ سال به بالا و بزرگسالان آموزش‌پذیر بوده و گستره پوشش غربالگری به سنین کمتر از ۲ سال، به مداخله وزارت بهداشت از طریق مراکز پایش رشد نیاز دارد) از جمله اقدامات دیگر سازمان بهزیستی در ارائه خدمات است.

کاهش عوارض اتیسم با غربالگری بهنگام

کد خبر 105471

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
7 + 2 =

خدمات الکترونیک پرکاربرد